تبيع شركة اختبار الحمض النووي حقوقًا لمركب دوائي بناءً على البيانات الجينية للعملاء

(فلاديمير بولجار / مكتبة صور العلوم / غيتي إيماجز)

بدأ بنك 23andMe الضخم للغاية للبيانات الجينية البشرية - أحد أكبر مستودعات التخزين في العالم - يؤتي ثماره بطرق جديدة ، من الناحيتين الطبية والمالية.

على مدى السنوات الخمس الماضية ، كانت شركة Silicon Valley التي تعود أصولها إلى وادي السيليكون تحاول الاستفادة من منجمها الذهبي للبيانات الطبية لتطوير المستحضرات الصيدلانية. هذا الأسبوع ، باعت الشركة أول مركب صيدلاني لها لشركة الأدوية الإسبانية Almirall SA.

'هذه لحظة حاسمة لـ 23andMe ،' إميلي درابانت كونلي ، نائبة الرئيس لتطوير الأعمال ، أخبر بلومبرج.

'لقد انتقلنا الآن من قاعدة البيانات إلى الاكتشاف إلى تطوير دواء.'

هذا العلاج المحتمل لمرض الالتهاب ، الذي تم تطويره داخليًا ، باستخدام بيانات المستهلك ، أثار مرة أخرى سؤالًا صعبًا: إذا نجح الدواء في طرحه في السوق ، فمن الذي يجب أن يحصل على جزء من الأرباح؟

اليوم ، دفع حوالي 10 ملايين شخص في جميع أنحاء العالم 23andMe للحصول على تسلسل بياناتهم الجينية - يصل أحيانًا إلى 199 دولارًا أمريكيًا للبوب - وحوالي 80 في المائة من هؤلاء الأشخاص وافق على السماح يتم استخدام معلوماتهم المجهولة في أبحاث المخدرات.

تحت الشركة الشروط والاتفاقيات ، يتم إخبار المستهلكين على وجه التحديد بأنهم 'لا ينبغي أن يتوقعوا أي فائدة مالية' أو 'ملكية فكرية أو حقوق مماثلة في أي بحث أو منتجات تجارية'. لكن البعض يعتقد أن هذا ليس عدلاً ولا صحيحًا.

في الوقت الحالي ، إذا نجح العقار الجديد من شركة 23andMe في اجتياز التجارب البشرية وانتهى به الأمر إلى أن يصبح دواءً رائجًا لمرض الذئبة أو الصدفية ، فإن الأرباح الهائلة التي قد ينطوي عليها مثل هذا الاكتشاف لن ينتهي بها المطاف في أيدي المستهلكين.

يجادل بعض المدافعين عن المرضى بأن هذه العقود مخادعة ، وأن العديد من المستهلكين ليس لديهم فكرة عن مدى ربحية معلوماتهم الشخصية.

في عام 2016 ، الميرالل ولدت يبلغ إجمالي الإيرادات 859 مليون يورو (957 مليون دولار أمريكي) ، وهناك من يجادل بأن العملاء من أصل أسلاف يجب أن يُدفع لهم أيضًا مقابل مساهماتهم ، ولن يؤثر ذلك حتى على صافي أرباح 23andMe.

لكن آخرين يختلفون في الرأي. يجادلون بأن المستهلكين مستعدون بوضوح للتخلي عن أرباحهم الشخصية من أجل الصالح العام.

بعد كل شيء ، تقوم شركة 23andMe بتسويق نفسها كشركة صحية لتحقيق الخير العالمي. في الواقع ، تم تصميم المركب الدوائي الذي تم ترخيصه للتو لاستهداف عنصر معين جسم مضاد الذي يمنع عائلة من البروتينات المرتبطة بأمراض المناعة الذاتية مثل الذئبة ، وداء كرون ومرض التهاب الأمعاء.

'بالعمل مع Almirall ، يسعدنا تعزيز مهمة 23andMe لمساعدة الناس على الاستفادة من الرؤى الجينية ،' قال كينيث هيلان ، رئيس قسم العلاجات في 23andMe ، في بيان.

'كشركة رائدة في طب الأمراض الجلدية ، شعرنا أن Almirall هو أفضل شركة للمضي قدمًا في هذا البرنامج وتطوير علاج فعال للمرضى في نهاية المطاف.'

ولكن على الرغم من أن شركة 23andMe هي شركة صحية ، إلا أنها ليست ملزمة بنفس الالتزام بالعمل لصالح المستهلكين مثل المهنيين الطبيين. نتيجة لذلك ، يشك الكثيرون في دوافعها ، خاصة بالنظر إلى الفضائح الأخيرة مثل تلك التي بها ثيرانوس .

'لا يمكنك الحصول على كلا الاتجاهين ،' ميجان أليز ، باحثة السياسة الصحية في Mayo Clinic ، أخبر سلكي في 2018.

'لهذا السبب لدينا HIPAA ، ولهذا السبب لدينا كل هذه اللوائح التي تنص على أن المعلومات الصحية هي معلومات مميزة لا يمكن تحويلها إلى سلع.'

بعبارة أخرى ، يبدو أن الشركات المتحدرة من الأصول تجلس في هذه المنطقة الرمادية بين الربح والمريض ، مما يجعل الحلول العملية التي تحمي المستهلك صعبة التنفيذ.

من الصعب جدًا ، في الواقع ، أن البعض يعتقد أنه لا يستحق إجراء أي تغييرات على الإطلاق ، حتى مع قيام شركات مثل 23andMe بقفزات هائلة في البحث والتطوير ، وتحقيق الدخل من بيانات المستهلك مع كل خطوة.

قال عالم الوراثة الطبية روبرت جرين: 'لن أصوت على تعويض هؤلاء الناس' أخبر شركة Fast في عام 2016.

'من شأنه أن يخيط الفوضى'.

على سبيل المثال ، هل سيتقاضى جميع المستهلكين الذين تطوعوا ببياناتهم رواتبهم بالتساوي؟ ماذا عن أولئك الذين تم استخدام بياناتهم كعنصر تحكم فقط؟

ودعونا نقول أننا بدأنا في الدفع للناس مقابل المعلومات الجينية بدلاً من العكس - هل يرقى ذلك إلى تلاعب الشركات بالجماهير؟

لا توجد إجابة سهلة لهذه الأسئلة الشائكة ، وبما أن البيانات الجينية تصبح مربحة أكثر من أي وقت مضى ، فإن التعقيد والجدل سيزدادان فقط.

من نحن

نشر حقائق تقارير مستقلة ومثبتة عن الصحة والفضاء والطبيعة والتكنولوجيا والبيئة.